Foreldrene til Charlie Gard forlater den tomme stolen mens de feirer jul med ny ankomst

Connie med babyen Charlie, som ble født med en sjelden genetisk lidelse

Søvnløse netter, skitne bleier og endeløst tøy - nye babyer er hardt arbeid. Men du vil ikke fange Connie Yates eller Chris Gard stønnende om deres 19 uker gamle gledebunt.

Baby Oliver Christopher Charles Matthew Gard ble født i august i perfekt helse som veide 8lb 6oz. Og etter det ødeleggende tapet av sin førstefødte Charlie for tre år siden, smiler paret endelig igjen.

Det høres rart ut, men vi føler oss privilegerte, sier Chris. Vi tar ikke noe for gitt etter å ha mistet Charlie. Oliver er på grensen til å le. Vi verdsetter hver dyrebare milepæl, for vi fikk ikke gjort det med Charlie - han gikk til sykehuset da han bare var åtte uker gammel.

Jeg er ganske sliten, ikke misforstå, gliser Connie. Men det er verdt hvert sekund.

Chris og Connie gleder seg til deres første jul med baby Oliver

Da paret, fra vest i London, bestemte seg for å prøve et annet barn, visste de at det var en av fire risiko for at barnet hadde mitokondrielt DNA -tømmingssyndrom, det samme som Charlie hadde.

Først etter en blodprøve, da ved den første skanningen - som Connie deltok alene på grunn av de pandemiske restriksjonene - ble de forsikret om at babyen var frisk. De 11 ukene føltes som 11 måneder, innrømmer Connie.

dustin poirier vs conor mcgregor

Heldigvis kom Oliver trygt via keisersnitt 5. august. Han hadde ikke betalt på to uker til, men Connies sammentrekninger begynte mens han besøkte Charlies grav, som de påpekende kaller hans evige seng.

Det er rart, sier Connie. Kl. 9.44 begynte riene mine - akkurat da Charlie var født. Så de har separate fødselsdager, bare en dag fra hverandre.

Chris og Connie har opprettet et veldedighetsstiftelse til minne om Charlie

Connie elsket Oliver fra hun visste at hun ventet ham. Chris hadde imidlertid noen tvil.

Jeg var bekymret for at jeg ikke ville elske en annen baby på samme måte, tilstår faren. Charlie var gutten min, min førstefødte, det absolutte sentrum av universet vårt. Etter at vi mistet ham, kunne jeg bare ikke tenke meg å elske en annen baby som jeg gjorde ham, og jeg var veldig bekymret gjennom hele svangerskapet for at jeg ikke ville være i kontakt med ham.

Ny glede

Ikke at Chris trengte å bekymre seg. I det andre jeg så Oliver, vokste hjertet mitt, husker han. Å se et barn bli født er bare så vakkert - det er det livet handler om. Han lyser opp livene våre, vi er så forelsket i ham.

I dag stråler paret av glede, men hvem kan glemme de hjerteskjærende bildene av 2017, smerter og kvaler etset i ansiktet deres da Chris grep Charlies ape og tappert talte til verdens presse?

Chris og Connies juridiske kamp skapte overskrifter rundt om i verden

van persie leverer inn overføringsforespørsel

Når Det hvite hus og Vatikanet hadde vasset inn for å uttrykke sin støtte, ble Chris, en postbud, og Connie, en omsorgsperson, kastet inn i verdens søkelys.

Når jeg ser tilbake, virker det som surrealistisk som skjedde med oss, sier Connie. Det er vanskelig nok å ha et sykt barn, enn si at alle ser på og har en mening om det, for så å bli dratt til retten og alt som fulgte med.

Jeg vet ikke hvordan vi overlevde for å være ærlig. Det var Charlie som holdt oss i gang. Når barnet ditt er sykt, vil du gjøre alt for det.

Det føles som om livet mitt først begynte da jeg var 32, da Charlie kom inn i våre liv, sier Chris. Livet handlet ikke mer om meg. Hele målet mitt var å passe på gutten min.

Chris og Connie har husket Charlie bare jul for fire år siden

Gjennom offentlige donasjoner samlet paret inn 1,3 millioner pund for å finansiere eksperimentell behandling i USA. Men til syvende og sist bestemte domstolene at det ikke ville være i Charlies beste interesse. På den verste dagen i livet døde deres høyt elskede baby i juli 2017, en uke før han fylte ett år.

Paret var fast bestemt på ikke å la sønnen dø forgjeves, og brukte pengene til å opprette veldedige Charlie Gard Foundation for å hjelpe andre familier som er rammet av mitokondriell sykdom.

Og de har jobbet med leger, parlamentsmedlemmer, medisinske etikere og advokater for å fremsette Charlies lov for å gi foreldrene mer å si om barnas behandling uten å måtte gå til retten.

Vi ønsket å finne en måte vi alle sammen kan gå videre på, for å forhindre at andre foreldre må gå til retten, forklarer Connie, som håper regningen blir vedtatt neste år.

Bare fordi vi nå har et sunt barn, betyr det ikke at arbeidet med å øke bevisstheten og midler til mitokondriell sykdom stopper, sier Chris.

Charlie er i tankene våre hver eneste dag, bildet hans er over hele hjemmet vårt. Med sorg er det gode dager og dårlige dager - følelsene kommer i bølger. Vi besøker hans 'evige seng' hver dag og tar Oliver også. Det er veldig fredelig, og jeg forteller ham hva som skjer i verden.

Vi har utelatt solcelledrevne leker som vakler i sollyset, og jeg tar litt glitter og en strømpe til ham. Når jeg får Oliver en gave, får jeg noe til Charlie, slik at han ikke blir utelatt.

hvilket ikonisk motorløp som ble arrangert først

Baby Charlie ble født i 2016 med en sjelden genetisk lidelse som forårsaket alvorlig muskelsvakhet som påvirket de andre organene hans.

Legene i Great Ormond Street mente det var i Charlies beste interesse å vurdere å avslutte livsstøttebehandling.

Men Charlies foreldre ønsket å prøve eksperimentell behandling i USA, så de samlet inn penger til en overføring til New York - noe sykehuset ikke var enig i.

Den juridiske kampen mellom paret og sykehuset vakte global oppmerksomhet, med til og med USAs president Donald Trump vasset inn i debatten.

Britiske domstoler støttet GOSHs holdning, og den 27. juli 2017 døde Charlie, 11 måneder og 24 dager gammel.

Han legger til, Charlie, velsign ham, fikk bare en jul, og den ble tilbrakt på sykehus. Det året ba vi i kapellet i Great Ormond Street og dro til midnattsmesse. Det gjorde vi også i fjor da vi ventet, men ikke hadde fortalt det til noen. Vi ba babyen skulle bli frisk. Vi skal gå til midnattsmesse i år og tenke på Charlie.

Til jul og bursdager legger vi alltid igjen en stol ved bordet til Charlie, sier Connie. Og vi hever en skål for ham.

Selv om vi mistet Charlie, er måten vi ser på det at vi var så glade for å ha 11 måneder med ham, sier Chris. Til tross for stress og traumer, smiler vi når vi tenker på ham fordi han ga oss så mye glede og kjærlighet.

Les mer

Fantastiske mirakelbarn

Nærmere enn noen gang

Mens smerten ved å miste et barn ofte kan bryte par, fant Connie og Chris - som møttes gjennom venner for 10 år siden - styrke sammen.

Å gå gjennom det vi har gjort oss 100% nærmere, insisterer Chris. Vi holdt hendene på den beste dagen i livet vårt da Charlie ble født, og deretter Oliver, og vi holdt hendene på den verste dagen i livet vårt, den dagen vi mistet Charlie. Hvis vi kan komme gjennom bunnen sammen, kan vi komme oss gjennom hva som helst.

Folk sørger på forskjellige måter, legger Connie til. Men vi har alltid vært der for hverandre. Vi sparer for å gifte oss.

Paret vil gjerne legge til brødene sine en dag når Oliver sover mer.

Jeg vil gjerne gi Connie en jente, gliser Chris. Hun er så nær sin egen mamma, jeg vil gjerne at hun skal ha en datter. Det er en av fire sjanser for at det [en baby som har syndromet] skjer igjen. Men vi vil ikke utelukke det. Så det er ikke en beslutning vi vil ta lett på.

Paret gleder seg til å tilbringe høytiden sammen med Oliver og gjøre det så magisk vi kan. Etter tapet hadde vi aldri forestilt oss å smile igjen, sier Chris. Charlie vil alltid være i hjertet vårt, men Ollie har opplyst våre liv.

Vi elsket Charlie mer enn vi noen gang hadde trodd var mulig, smiler Connie. Men vi har den samme kjærligheten til Oliver.

overbetalt av arbeid ikke min feil