Jack P Shepherds kjærlighetsbarn som kjemper med lamslående smerter med behandling av cannabisolje
Moren til Corrie -stjernen Jack P. Shepherds kjærlighetsbarn vugger sønnen etter et lamslått anfall og ber om at ny medisin vil lette smerten hans.
Little Greyson Milewski har uhelbredelig vekslende hemiplegi i barndommen (AHC)-en en-i-en-million genetisk lidelse.
Det lammer deler av kroppen hans og etterlater ham i smerte.
De siste månedene har angrepene blitt forverret og skjer nå hver dag, noe som knuser syvåringens livskvalitet.
Men det er et glimt av håp for mamma Sammy da Greyson skal begynne medisinsk behandling av cannabisolje etter en endring i britisk lov som gjør stoffet tilgjengelig gjennom spesialiserte leger.
Jack P. Shepherd (Bilde: WireImage)
Les mer
Coronation Street
Kyss kontrovers Gemmas mørke hemmelighet Amy sitt babysjokk David og Shona skillesSammy, 32, håper rettssaken vil forandre livet hans. Hun sier: Jeg har kjempet i to år for at Greyson skal få utskrevet cannabisolje, og leger forsikrer meg om at de vil gi det klarsignal innen utgangen av november.
Vi har prøvd absolutt alt, og jeg håper dette er svaret. Jeg vet om to foreldre til barn med AHC i USA som har beskrevet cannabisolje som livsendrende for barna sine, og jeg håper bare det fungerer for min sønn.
Hvis du så hva Greyson går gjennom til daglig, er det hjerteskjærende. Jeg vil ikke beholde ham sammen, det er veldig trist for ham. Jeg vil bare at han skal leve det lykkelige livet han fortjener.
Sammy kaller Greyson kjærlig sin lille fyr.
Skuespilleren Jack, 30, som spiller TV -plattformen David Platt, har to andre barn. Han har aldri møtt Greyson, men betaler vedlikehold etter å ha krevd en DNA -test da han ble født.
Og Greyson vet ikke at stjernen er faren hans.
Greyson og Samantha Milewski (Bilde: Samantha Milewski)
Sammy, som har en partner, forklarer: Greyson har spurt om mumier og pappaer, men ikke i dybden. Når jeg kommer til den broen, krysser jeg den.
Vi prøver å unngå Coronation Street, men Greyson liker Emmerdale - det kommer like før sengetid.
En kilde i nærheten av familien hevdet at Jack aldri har bedt om å få møte Greyson, og la til: Sammys venner synes det er ekkelt. De forstår ikke hvordan han kunne gå bort fra sønnen slik.
Men så langt hun er bekymret, er det Jacks tap. Greyson er den viktigste personen i verden for henne, han er hennes baby, og hun kan ikke forstå hvordan noen ikke ville ha ham i livet hans. Hun elsker sønnen sin.
Sammy, salgssjef fra Rotherham, South Yorks, sier at foreldresolo kan være tøft.
Hun innrømmer: Det kan føles som å slå hodet mot en murvegg. Greyson er så uvel hele tiden. Som mamma er det enormt vanskelig. Alt kan utløse et angrep, fra en liten temperaturendring til at han blir for svimmel. Det høres forferdelig ut til å fortelle barnet ditt om ikke å bli for spent, men vi må be Greyson om å roe seg ned. Du prøver å tilpasse deg, men uansett hva du gjør, skjer anfallene fortsatt.
De pleide å være hver måned, nå er de hver dag. Jeg har hjelp så jeg kan gå på jobb, men bortsett fra det, går jeg sjelden ut.
Greyson har en sjelden sykdom (Bilde: Sunday NEWSAM)
Greyson blir behandlet av spesialister ved Sheffield Children's Hospital og Great Ormond Street Hospital i London. Lærere på spesialskolen hans trøster ham når han får anfall ved å ta ham med til et eget rom for å slappe av, sier Sammy.
Anfallene tar to former. Begge deler av kroppen vil gå halte i opptil tre uker, eller lemmene spenner seg så mye at han trenger medisiner - bukkal midazolam - for å slappe av musklene.
Etterspillet er plagsomt for Sammy. Hun fortsetter: Medisinen gjør ham veldig hyperaktiv og veldig groggy. Det gjør ham 'full', det er den eneste måten jeg kan beskrive det på, som en slem beruset, han vingler og han er ikke med på det.
Det er bare ikke rettferdig mot ham. Greyson har tatt et annet stoff, clobozam, i over en måned nå, men det fungerer bare ikke. Jeg håper cannabisolje vil gi oss et gjennombrudd.
Greyson har vært inn og ut av sykehus fra fødselen, med sitt første angrep som skjedde da han bare var fire måneder gammel. Av to fikk han diagnosen AHC. Bare 25 mennesker i Storbritannia antas å ha tilstanden, som kan ha kommet fra hans mor eller far eller en mutasjon i hans egne gener.
Sammy fortsetter: Jeg blir ikke sint på det fordi det ville tære på meg. Hvis de kunne finne medisin for å stoppe angrepene hans helt, ville det være fantastisk.
Når Greyson har det bra, er han en så kjærlig liten gutt. Personligheten hans er fantastisk, han er super morsom.
Greyson har en en-i-en-million genetisk lidelse (Bilde: Samantha Milewski)
Jeg vil at han skal klare ting andre barn kan gjøre. Han kan ikke leke på rommet sitt uavhengig. Han kan ikke gå på fester alene fordi han ville bli dårlig og noen måtte gi medisiner, noe de ikke er opplært til å gjøre.
Etter hvert som han har blitt eldre, har han lært å håndtere tilstanden sin mer. Vi har fått ham til å føle at det er normalt. Han er i stand til å fortelle meg å 'få medi'.
Han kommer smilende ut av angrepene. Jeg kommer alltid til å være stolt av ham, han er min lille fyr.
Moren har alltid vært opptatt av å øke profilen til AHC og håper finansiering vil hjelpe eksperter med å identifisere genet som forårsaker tilstanden - og potensielt finne en kur. Sammy legger til: Det er foreldre over hele verden, vi er i et fellesskap som samler inn penger og håper på et gjennombrudd. Det er så vanskelig, det er så sjeldent fordi ingen vet om det, så ingen ønsker å samle inn penger for det.
Det var der skuespilleren Jack kunne hjelpe, hevdet vår kilde. Insideren sa: Sammy føler at Greysons far kunne ha vært en massiv hjelp. Jack har mange følgere på sosiale medier, og hun vet at han driver veldedighetsarbeid.
Han er nå tre (Bilde: Samantha Milewski)
CBD cannabisolje (Bilde: North Wales Daily Post)
Som noen med en høy profil kunne han virkelig ha bidratt til å øke bevisstheten og pengene for sin egen sønns tilstand.
I juli sa innenriksminister Sajid Javid at spesialiserte leger lovlig kan foreskrive cannabisavledede legemidler.
Forsøk har funnet cannabidiol, stoffet avledet av cannabis med de psykoaktive ingrediensene fjernet, reduserte anfall hos barn med kompleks epilepsi.
jenta med et halvt ansikt
I juni var det opprør da epilepsi-lider Billy Caldwell, 12, fikk konfiskert sin cannabisbaserte medisin på Heathrow lufthavn.
Gutten, fra Co Tyrone, Ulster, fikk senere en nødlisens av Javid for å gi ham cannabisolje hjemme.
En talsmann for Jack sa at skuespilleren ikke ønsket å kommentere.
* Du kan støtte forskning på AHC på justgiving.com/ahsguk
